【罕见病】高洪舟-白化病女孩的理想与现实

五羊

高洪舟今年22岁，在罕见病发展中心实习。3岁的时候，小小的高洪舟就发现了自己异于常人：很怕光，皮肤也比一般的孩子白得多，妈妈开始给她染发，一直到18岁。18岁那年，高洪舟决定不再染发了。一是染发对人体有伤害，二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。图文/钟锐均  罕见病发展中心

来到位于北京西城区的中国罕见病发展中心，我在办公室里第一次见到高洪舟，她在这里实习。同事介绍我是来自广州的摄影师，电脑后面的小舟抬起头，一张白皙的脸，满是笑容

用白皙来形容高洪舟可能都不够准确，雪白更贴切些。她患有白化病，全身雪白，头发也是银白色的，眼睛像外国人一样，颜色很浅，仿佛心里想什么，一眼便能看透。

第二天，高洪舟请了半天假，她的理由是，有人来给她拍照，她想给自己拍一些好看的照片。我们去了她工作地点附近的大观园，几天后，我们去了北大。图为大观园内，高洪舟在跟偶遇的老大爷学玩空竹。

北京大观园，高洪舟与小猫的相遇
这是高洪舟第一次到北大，读书的时候，她看过一些关于北大的文章，心里总是很向往

那是一个阴天，在未名湖畔，高洪舟决定自己一个人走走。耳机循环播放着梁静茹的《一秒钟的天堂》，白色的身影边走边听歌边想自己的事。

路过的学生和游人，好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩，甚至有学生在身后给她拍照。

和一般的路人目光不同，学生的目光总是温柔一些。高洪舟说，各种目光她都习惯了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。

“之前没有来过北大未名湖，觉得很神圣，来了以后，感觉就那样吧。”回去的公车上，高洪舟睡着了。

现在的住处，是临时找的。高洪舟刚到北京的时候，由于时间太匆忙，就找了一个地下室暂时住着，不久后搬到了车公庄的这个房子。她告诉我，这个房子和几个人合租的，她也不太满意，所以，她准备第二次搬家。9月13日是个周五，下班后高洪舟要搬家了。路有点远，从车公庄西搬到月坛北路。

我们到了她的住处，东西已经收拾好了。高洪舟穿着鞋子直接坐到床上去，拿出日记本在写些什么。本子的内容她从来没让别人看过，页面是黑色的，要用白色的笔来写。

拿起东西，出门，锁上，高洪舟没有回头，也没有向同屋其他房间里的人打招呼。

因为外表本身特殊，高洪舟面对的压力比一般人都多。虽然外在显得很自信，但其实她的内心非常敏感，也很在意别人对她的看法。图为和同事一起唱卡拉ok，高洪舟点了个一个人在小屏幕前唱歌。

国庆节放假，高洪舟回家探望家人。我总觉得，是学校生活太让她眷恋，沈阳的家又让她如此想念，所以她一直都习惯不了在外面一个人生活，没有靠山，一切靠自己。也许当她遇到一个喜欢的人，成家了以后，这份不安定的心才会稳定下来。

ow242

更  难想象他的父母    订了多大麻烦.  唉

不敢给油

我觉得没啥不好，反正我不会带着任何负面态度对这样的人群

guoqh110

有个好心态比什么都重要·~·！

zwi88

折磨人的病。自信比什么都重要。

忆恋

摊上了没办法~